Politik

Friskheten och medellivslängden ökar när medborgarna får tillgång till sina egna digitala patientjournaler

Health Applications for Android Tablets

Om den nya digitala teknologin kommer att revolutionera samhället på något område så är det inom sjukvården. Som trots att den har gått framåt med stormsteg fortfarande är väldigt traditionsbunden.

Men i en brytning mot traditionen så börjar vi nu få möjligheter att använda mobil och digital teknologi för att kolla våra egna vitala funktioner och vår egen hälsa. Ett växande antal hälsoappar har redan en miljardomsättning, och kroppselektronik som FitBit som mäter vår puls och andra kroppsfunktioner blir allt populärare.

Vad som saknas är dock fortfarande att vi inte har tillgång till våra egna digitala patientjournaler. Vilket är en ren skandal eftersom dom kan ge oss viktiga pekpinnar till vår egen hälsa och vad vi kan göra för att leva mer hälsosamma liv.

Steve Lohr skriver i New York Times om vad som hände när en ung amerikan fick tillgång till sina digitala patientjournaler och alla data som dom innehöll: The Healing Power of Your Own Medical Records

At every stage, Mr. Keating, a 26-year-old doctoral student at the Massachusetts Institute of Technology’s Media Lab, has pushed and prodded to get his medical information, collecting an estimated 70 gigabytes of his own patient data by now. His case points to what medical experts say could be gained if patients had full and easier access to their medical information. Better-informed patients, they say, are more likely to take better care of themselves, comply with prescription drug regimens and even detect early-warning signals of illness, as Mr. Keating did.

“Today he is a big exception, but he is also a glimpse of what people will want: more and more information,” said Dr. David W. Bates, chief innovation officer at Brigham and Women’s Hospital.

Some of the most advanced medical centers are starting to make medical information more available to patients. Brigham and Women’s, where Mr. Keating had his surgery, is part of the Partners HealthCare Group, which now has 500,000 patients with web access to some of the information in their health records including conditions, medications and test results.

Other medical groups are beginning to allow patients online access to the notes taken by physicians about them, in an initiative called OpenNotes. In a yearlong evaluation project at medical groups in three states, more than two-thirds of the patients reported having a better understanding of their health and medical conditions, adopting healthier habits and taking their medications as prescribed more regularly.

Den svenska sjukvården,som trots allt till stor del är skattefinansierad borde ge allmänheten tillgång till sina egna digitala patientjournaler, och även instruera dom om vilken kroppselektronik dom kan använda för att samla information om sin egne hälsa.

Ingen är trots allt mer intresserade av vår egen hälsa än vi själva.

Den som inte känner till Quantified Self bör stifta bekantskap med den mycket intressanta rörelsen som även finns i Sverige.

Pressklipp:
Dagens Medicin

14 thoughts on “Friskheten och medellivslängden ökar när medborgarna får tillgång till sina egna digitala patientjournaler

  1. Peter Andersson

    @ Lennart

    Jo, det här kommer, det är oundvikligt, det blir bra för vissa (kanske t.o.m många) och mindre bra för andra (förhoppningsvis få). Som jag skrev i mitt första inlägg ovan (jobbar fortfarande på att formulera det snärtigare) “om du informerar en välorganiserad människa så ökar dennes förmåga att fatta välorganiserade beslut. Om du informerar en dåligt självorganiserad människa så ökar istället beslutsångesten.”

  2. Peter Andersson

    @ Marcin

    Att googla vilka intervall som gäller för olika tester lär du för det första inte behöva, eftersom detta normalt redan står som komplement på labbsvarslistorna i en modern datajournal. För det andra ger detta ändå inte hela bilden, även ett värde inom normala referensgränser kan tyda på allvarlig sjukdom, t.ex om närmast föregående provtagning visade ett värde som var för lågt (eller för högt) och förändringen dessa två värden emellan har skett alldeles för hastigt för att vara normal. Enstaka värden tagna ur sitt sammanhang betyder inte alltid det en lekman tror att de betyder bara för att hen har tillgång till internet.

    Övertydlig liknelse: Du får tillgång till stillbilder och mätvärden från en hastighetskamera. Alla bilder visar bilar som kör i hälsosamma 88 km/h på 90-väg. Visar inte ett skit om vilka som tokbromsade ned från fortkörning strax dessförinnan, hjälper dig definitivt inte att från bilderna tolka vem som är på väg ned i diket strax därefter eftersom hen kör onykter.

    1. Lennart

      Peter, bra och viktigt påpekat. Å andra sidan, faktum kvarstår att läkare som jag har talat med här i USA uttrycker sin förvåning över hur bra insatta dagens patienter är i sin sjukdomssituation jämför med tiden före Internet. Så tror du inte att vi trots allt kommer att kunna googla våra sjukdomar precis som vi idag kan googla svar på programmeringsproblem? Dvs en stackoverflow för sjukvården?

  3. Marcin

    Det positiva med tillgången till journalerna är att testresultaten finns tillgängliga. Med hjälp av lite sökningar kan man snabbt få fram vad olika förkortningar står för och vilka intervall som gäller för de olika testerna. Har man haft oturen att träffa på en stafettläkare som inte bryr sig så kan man alltid själv kontakta en annan läkare och be dem att titta på resultaten igen. Systemet kommer kanske inte hjälpa alla att hjälpa sig själva men om det hjälper några så är det en positiv utveckling.

    1. Lennart

      Marcin: Mycket bra skrivet! Öppna patientjournaler är som Öppen Kod, vi har själva tillgång och sen så kan vi googla oss fram till vad som egentligen står där. Det är som att använda http://stackoverflow.com/. Det är därför egentligen bättre att kalla dom för öppna patientjournaler. Öppna för patienten själv.

  4. Peter Andersson

    @ Lennart

    Jag tror inte du har en aning om hur många svaga, hjälplösa och (i brist på bättre ord) osmarta människor det finns som inte är kapabla att hantera information och knappt sig själva. Det är stor skillnad mellan USA:s och Svensk sjukvård – och den skillnaden ligger ju främst i att i Sverige kommer ALLA som patienter till sjukvården och i USA bara de som kan betala för sjukvårdsförsäkring (plus Obamacare nu då). Det gör att den genomsnittliga amerikanska patienten ligger på en genomsnittligt klart högre intellektuell och språkförståelsenivå. —– För att göra en liknelse – tänk dig att du driver två olika bilreparationsfirmor; en för kunder som jobbar i Centrala Stockholm och en för arbetslösa ute i Rinkeby – vilken av dem kommer att ha kunder med högst genomsnitt på högskoleprovet och högst self-efficacy (som jag tror det heter på engelska). —– Det är iofs inget argument för att de som klarar att ta till sig journalinformation inte skulle få det, givetvis skall de det, jag menar bara att jag tror du övervärderar det du har hört från amerikanska läkare när du försöker överföra det på den svenska situationen, vi kommer att få helt andra och betydligt mer problem här skulle jag tro —– den lösning som är på väg verkar vara ett parallellt “journalsystem” (egentligen bara ett eller ett par sökord/rubriker) som patienterna inte kommer att få läsa. Preliminärt kallas det för “tidiga hypoteser”, en sidojournal där läkarna skriver för varandra om mindre sannolika diagnoser och förslag till framtida utredningar om insatt behandling inte löser den primära problematiken – samt förstås spekulationer om alkohol, droger, kvinnomisshandel och andra teorier som är eller kan vara relevanta för nästa läkare att ta del av men av diverse olika skäl i alla fall initialt inte kan fästas på pränt om patienten själv skall läsa texten. Det är ju t.ex rätt så meningslöst att skriva något om att man t.ex misstänker att patienten inte alls har ramlat nedför trappan för tredje gången på ett år utan att det snarare är troligt att det är hennes man som misshandlar henne – om den journalanteckningen riskerar att bli läst av patienten själv (eller ännu värre, hennes man) så kanske hon inte söker vård alls nästa gång utan stannar kvar i hemmet med bruten underarm och får livslånga men av det).

  5. Bossebus

    Mumbojumbo.

    Läkarspråket är för att läkare skall förstå varandra. Jag kan få ut varenda papper om jag vill men inte fan vill jag läsa den utan kunnig hjälp.

    Vari ligger pengarna här?

  6. ~Charmkvarken~

    Inom tre år ska alla svenskar kunna läsa sin journal på nätet. De flesta landsting har accepterat att införa systemet. Givetvis inte utan ett visst motstånd från läkarkåren, såväl motiverat som irrationellt. Det är ju trots allt ett stort ingrepp i verksamheten.
    http://www.lakartidningen.se/EditorialFiles/DS/%5BCPDS%5D/bildcehisplan.jpg
    .
    Jag är dock tveksam till att skriva patientjournalerna, så att de blir lättförståeliga för icke-läkare. Det skulle bli alltför tidsödande med förlorad skärpa och precision som lök på faxen. Paradoxalt nog skulle journalen bli svårförståelig inte bara för kollegerna, utan läkaren själv skulle ha svårt att tolka sina egen (medicinskt) diffusa dokumentation efter en tid. Det kan bädda för medicinska misstag.
    Alla kvalificerade yrkesgrupper har sina yrkeskunskaper strukturerade i ett eget fackspråk. Lyft bort fackspråket och en stor bit av yrkesidentiteten går förlorad.
    Vad jag däremot kan tänka mig är appar som översätter journalens fikonspråk till klartext.
    ”Journal på nätet” är bara ett första e-tecken i skyn på den gigantiska systemkris som närmar sig sjukvården. Ungefär som då havet drar sig undan flodstränderna innan tsunamin kommer.

  7. Peter Andersson

    Bill Gates lär ha sagt något i stil med “Om du digitaliserar en effektiv verksamhet så ökar effektiviteten. Om du digitaliserar en ineffektiv verksamhet så ökar ineffektiviteten.” Jag är ganska säker på att det på ett liknande sätt kommer att visa sig vara lika sant för information till människor – om du informerar en välorganiserad människa så ökar dennes förmåga att fatta välorganiserade beslut. Om du informerar en dåligt självorganiserad människa så ökar istället beslutsångesten.

    Detta skall inte läsas som ett argument mot journalinformation på nätet, det är mer ett lakoniskt konstaterande på det välkända fenomenet “for every action there’s an equal and opposite reaction” eller varianten “every action will have at least one unintendend effect you didn’t forsee”.

    I Uppsala län, som var först i Sverige med journal på nätet, har man redan haft fall med panikattacker och självmordsförsök hos patienter som hann läsa sin journal och gjorde egen tolkning innan de fick besked den vanliga vägen.

    1. Lennart

      Peter: Jag tror att det här är en generationsfråga. Amerikanska läkare som jag har pratat med säger att det är slående hur deras patienter plötsligt började ställa en massa frågor om sin hälsa när de fick tillgång till webben. Dom började googla helt enkelt och gick med i grupper som patientslikeme.com.

      Så den fundamentala förändringen är insikten om att man själv bör sätta sig in i sitt eget hälsotillstånd. Och där spelar patientjournalerna givetvis en nyckelroll.

      Du har givetvis rätt till att inte alla människor kommer att inse detta. Men förbluffande många gör det, och dom sätter också tryck på sjukvårdsorganisationer att skriva patientjournalerna på ett sätt som gör dom lättförståeliga även för icke-läkare.

      Och den viktigaste insikten kanske är den att vi alla faktiskt har rätt till våra patientjournaler och de medicinska resultat som ingår i dom. Det är vår rätt, och bara den insikten hjälper till att allt fler människor nu börjar bry sig om sin egen hälsa.

Comments are closed.